Taaislijmziekte: wat is het?

Taaislijmziekte heet ook wel cystic fibrosis of CF. Het is allemaal hetzelfde. Op deze pagina lees je wat cystic fibrosis is. Je leest ook waar mensen met CF last van hebben. Hieronder zie je eerst een animatie over CF. Zo kun je zien wat er in het lichaam gebeurt bij iemand met CF. Voor kinderen staat speciale informatie op een aparte pagina.

(De informatie gaat verder onder de video).

Wat is taaislijmziekte?

Taaislijmziekte is een erfelijke ziekte. Dat betekent dat je ermee wordt geboren. Het is ook een chronische ziekte, dus je houdt het je hele leven. In Nederland hebben ongeveer 1.750 mensen taaislijmziekte . Elk jaar worden 25 tot 30 kinderen geboren met deze ziekte.

Bij taaislijmziekte is het slijm in je lichaam dik en plakkerig. Daardoor werken sommige organen minder goed, zoals de longen, de alvleesklier en de voortplantingsorganen. Deze organen kunnen door de ziekte slechter gaan werken.

Er zijn de laatste jaren veel nieuwe behandelingen bijgekomen. Deze zorgen ervoor dat mensen met CF een beter en actiever leven kunnen leiden. 

Wat is de oorzaak van taaislijmziekte?

Taaislijmziekte komt door een foutje in je genen. Het gaat om het CFTR-gen. Als je deze fout van beide ouders erft, heb je CF. Als je het alleen van één ouder erft, ben je drager, maar je wordt niet ziek. CF komt dus door je genen. Het is niet besmettelijk!

Op onze website staat een aparte pagina met uitleg over erfelijkheid, dragerschap en de kans dat je kind CF krijgt.

Levensverwachting en vooruitzichten

Mensen met taaislijmziekte worden meestal niet zo oud als mensen zonder deze ziekte. Toch is er hoop.
Kinderen die nu worden geboren met CF, hebben vaak een betere toekomst dan mensen die 30 jaar geleden met CF werden geboren. Meer hierover lees je op de pagina over levensverwachting.

Hoe is het om te leven met taaislijmziekte?

Tegenwoordig wordt taaislijmziekte vaak al vroeg ontdekt. Met de hielprikscreening worden alle pasgeboren baby’s in Nederland onderzocht op taaislijmziekte en andere aandoeningen. De behandeling van taaislijmziekte is ook beter geworden. Daardoor kunnen veel kinderen met CF opgroeien zoals andere kinderen. Mensen met CF worden ook steeds ouder. Ze hebben een betere toekomst dan vroeger.

Er is nog wel een kleine groep mensen met CF waar nog geen goede medicijnen voor zijn. De NCFS werkt samen met artsen en onderzoekers om de behandelingen verder te verbeteren en medicijnen beschikbaar te maken voor iedereen met CF.

Waar kun je last van hebben als je taaislijmziekte hebt?

Als je taaislijmziekte hebt, kun je klachten hebben in verschillende delen van je lichaam. De klachten kunnen per persoon verschillen. Enkele veelvoorkomende symptomen zijn:

• Luchtwegklachten, zoals slijm ophoesten en luchtweginfecties
• Darmproblemen, zoals buikpijn
• Leverziekte
• Zout smakend zweet
• Verminderde vruchtbaarheid, vooral bij mannen met CF

Wat doet het CFTR-gen?

Het CFTR-gen zorgt voor de aanmaak van een speciaal eiwit: het CFTR-eiwitHet chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en dat belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam..
Dat eiwit helpt om slijm in het lichaam soepel te houden.

Als het gen niet goed werkt, is er een probleem met de water- en zoutbalans. Dan wordt het slijm in het lichaam dik en taai en dat geeft klachten.

Gegevens over CF

We verzamelen in Nederland gegevens over mensen met taaislijmziekte. Dat doen we in de CF Registratie. Zo leren we meer over CF.